В круглом столе приняли участие представители Минздрава России, Русфонда, Благотворительного фонда помощи больным детям, родители детей с орфанными заболеваниями и ряд экспертов. Ключевым в обсуждении стал вопрос трудностей, связанных с закупкой лекарственных препаратов.
Решение задач по обеспечению лекарственными средствами детей, страдающих орфанными заболеваниями, перешло из экономической категории в политическую и решается на уровне мирового сообщества: ЕС и ведущих развитых стран.
В ходе обсуждения Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина сообщила, что «финансирование амбулаторной ступени лекарственного обеспечения больных в регионах, в том числе по 24 редким заболеваниям, в 2013 году составило порядка 39 миллиардов рублей». Елена Максимкина отметила, что отмечается рост выявляемости редких заболеваний, включенных в Перечень лекарственных препаратов, закупаемых централизованно за счет средств федерального бюджета по программе «7 нозологий». Внимание было заострено на детях, больных мукополисахаридозом. По словам Елены Максимкиной, по данным на середину 2013 года, 66 больных имеют первый тип мукополисахаридоза, 69 – второй, 35 – шестой. Минздрав обратился в Минфин, чтобы лечение данного заболевания было профинансировано в полном объеме.
По материалам сайта: http://www.rosminzdrav.ru