«Появились планы на жизнь»: родители и врачи встретились с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко

 

 

В совещании приняли участие председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной Палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, врио заместителя председателя Правительства Самарской области  Александр Фетисов, врио первого заместителя министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко, родители юных подопечных Фонда, а также главные внештатные специалисты ведомства  по детской онкологии, по лечению муковисцидоза, по неврологии, по медицинской генетике, врачи  самарских медучреждений и представители общественных организаций.  

 

Александр Фетисов поблагодарил протоиерея Александра Ткаченко за то большое внимание и заботу, которые  фонд оказывает детям Самарской области.

 

«Мы благодарны Вам за визит в наш регион и встречу с нашими родителями и врачами. Такой формат взаимодействия позволяет наладить взаимопонимание, обсудить вопросы и сразу наметить пути их решения.  Фонд, созданный по инициативе Президента страны  Владимира Владимировича Путина,    выполняет большую работу по оказанию помощи детям.   Такая работа выстраивается и у нас в регионе. Дети – это целая вселенная, это их родители, их друзья, близкие. И от того, насколько своевременной будет помощь каждому ребенку, зависит очень многое. И сегодня на встрече родители и представители медицинского сообщества  обозначили  вопросы,  которые еще предстоит проработать, чтобы помощь была более оперативная и  качественная по всем направлениям», – отметил  Александр Фетисов.

 

Как рассказал председатель правления Фонда «Круг добра», с 2021 года помощь Фонда получили уже более 23 тысяч детей из всех регионов страны, в том числе из новых субъектов Российской Федерации.  107 юных жителей Самарской области благодаря фонду обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями  –   помощь уже оказана на сумму порядка 3 млрд рублей. Кроме того, за счёт средств, предназначенных Фонду, с 2023 года закупаются лекарства для детей, получающих помощь по программе «14 ВЗН». Всего с 2021 года Фонда направил на помощь детям 213 млрд. рублей.

 

«Летом мы встречались в Москве с Губернатором Самарской области Дмитрием Игоревичем Азаровым,  он лично включился в организацию работы по взаимодействию региона с фондом. Сейчас могу сказать, что все организационные вопросы решены, замечаний к работе ведомства по отработке заявлений родителей на помощь, созданию заявок в Фонд – нет,  только слова благодарности. Фонд уникален, в мире нет подобных организаций. Наша задача – оперативно реагировать на заявки и запросы врачей по лечению самой уязвимой категории больных детей – детей с тяжёлыми, орфанными заболеваниями, обеспечивать  доступ к дорогостоящим инновационным препаратам», - рассказал председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.

 

Как известно, цель Фонда, определённая в Указе Президента о его создании в 2021-м году – реализация дополнительного к существующим государственным программам механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд  обеспечивает таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

 

На встрече родители рассказали о том, как фонд помогает их детям. «Спасибо за лучшую жизнь наших детей», «У нас появились планы на жизнь», «Моя дочь никогда не вставала и не ходила, а сейчас пошла», «Благодарим за помощь, мы ждем результатов лечения и уверены, все будет хорошо», ­– такие слова благодарности  мамы юных пациентов адресовали всем, кто участвует в помощи и спасении их детей.

 

Также родители задали  вопросы, касающиеся, например, организации медицинской реабилитации подопечным фонда, обеспечения нуждающихся  детей аппаратами для эффективной респираторной поддержки, продолжения лечения  пациентов, достигших 18-летнего возраста. Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, фонд получил возможность обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного, «бесшовного» перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.

 

«От лица министерства здравоохранения Самарской области, нашего медицинского сообщества и родителей выражаем благодарность фонду за повышение доступности инновационного лечения для пациентов.    Сегодня на попечении фонда находятся  наши пациенты,  страдающие спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, нейробластомой, ахондроплазией, болезнью Помпе и другими тяжелыми генетическими и злокачественными заболеваниями. Мы обсудили те вопросы, которые еще предстоит совершенствовать и доработать на региональном уровне, в том числе во взаимодействии с другими ведомствами.  Особое внимание сегодня уделили расширенному неонатальному скринингу. Эта программа скрининга новорожденных детей, которая  включает исследования на 36 наследственных и врожденных заболеваний. У нас есть возможность диагностировать на ранней стадии максимальное количество таких заболеваний, когда еще нет симптомов у ребенка,  и своевременно начинать лечение. И в этом  нам  помогает фонд «Круг добра», - подчеркнул Сергей Вдовенко.