25 мая в Самаре прошло заседание круглого стола с привлечением представителей органов исполнительной и законодательной власти Самарской области, врачей, педагогов, общественных организаций на тему: «Социальная защита детей, страдающих фенилкетонурией, муковисцидозом и болезнью Дауна», организованное Главным бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области.
Федеральным казенным учреждением «Главное бюро медико-социальная экспертиза по Самарской области» Министерства труда и социальной защиты Российской федерации проводится постоянная, планомерная, активная работа по социальной защите детей, что является одним из актуальных вопросов современного российского общества. Кроме того, ситуация по освидетельствованию детей и установление категории «ребенок-инвалид» находится на особом контроле у Общественного движения «Народный Фронт «За Россию».
На заседании выступили: Драч Дмитрий Александрович – руководитель-главный эксперт по МСЭ ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Самарской области» Минтруда России, Полдамасова Светлана Ивановна – председатель комиссии по делам ветеранов и инвалидов Общественной Палаты Самарской области по вопросу: «Социальная актуальность темы защиты детей, страдающих фенилкетонурией, муковисцидозом и болезнью Дауна», Ненашева Светлана Алексеевна – и.о. заведующего медико-генетической консультацией, Самарская областная клиническая больница имени В.Д. Середавина по вопросу: «Организация ранней диагностики фенилкетонурии», Липатова Татьяна Геннадьевна – руководитель инициативной группы по объединению детей, страдающих фенилкетонурией, и их родителей по вопросу: «Опыт работы с детьми, страдающих фенилкетонурией», Васильева Елена Александровна - руководитель Самарского областного центра по лечению муковисцидоза по вопросу: «Принципы лечения детей, страдающих муковисцидозом», Шендяпина Наталья Валентиновна – заместитель председателя Самарской общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» по вопросу: «Опыт работы с детьми, страдающих муковисцидозом», Низовцева Оксана Олеговна – заместитель министра – руководитель департамента по делам инвалидов министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области по вопросу: «Принципы социальной защиты детей, страдающих фенилкетонурией, муковисцидозом и болезнью Дауна», Козлова Татьяна Владимировна – уполномоченный по правам ребенка в Самарской области по вопросу социальной значимости социальной защиты детей, страдающих фенилкетонурией, муковисцидозом и болезнью Дауна, Косарева У.В. – специалист «Областного центра диагностики и консультирования» по вопросу: «Принципы обучения детей, страдающих фенилкетонурией, муковисцидозом и болезнью Дауна».
По результатам выступлений участники круглого стола решили активизировать работу с родителями детей с данной патологией для выявления и решения возникающих вопросов и совместно с министерством здравоохранения организовать школы для детей больных фенилкетонурией и муковисцидозом
Пресс-служба министерства здравоохранения