вернуться
Благодаря фонду «Круг добра» Самарская область одной из первых в России получила инновационный препарат для лечения тяжелого заболевания кожи у детей
В совещании приняли участие председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной Палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, первый вице-губернатор Самарской области Александр Фетисов, врио министра здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, главный врач Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Галахова и родители детей с орфанными заболеваниями.
Фонд создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд стал дополнительным к существующим госпрограммам механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям – инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медизделий, в том числе и инновационный препарат для лечения детей с тяжелым и редким заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом.
«Лекарства, которые мы приобретаем и направляем в регионы, очень помогают детям. Они могут жить активной жизнью, ходить в школу, заниматься творчеством. Это, конечно, радует», - сообщил председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.
Врио министра здравоохранения Андрей Орлов отметил, что в нашем регионе на попечении фонда находятся 180 пациентов, страдающие спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, нейробластомой, ахондроплазией, болезнью Помпе и другими тяжелыми генетическими и злокачественными заболеваниями.
Несколько дней назад благодаря Фонду «Круг добра» в Самарскую область поступил уникальный препарат для лечения буллезного эпидермолиза. Это тяжелое и редкое заболевание кожи. При такой патологии эпителий очень хрупкий, даже незначительное давление на кожу приводит к образованию волдырей. До недавнего времени для терапии болезни не было специализированного лекарства. Наша страна стала одной из первых в мире, где оно стало доступным. Был разработан препарат генной терапии «Беремаген геперпавек», который должен значительно упростить уход родителей за детьми, повысить качество жизни маленьких пациентов.
"Благодаря помощи Фонда «Круг добра» в ближайшие месяцы «Беремаген геперпавек» получат 2 ребенка из нашего региона", - отметил Андрей Орлов.
Руководитель благотворительной организации особо отметил, что Самарская область один из лучших регионов по оперативности и качеству подготовки заявок в Фонд на приобретение лекарств.
«У вас очень короткий срок от обращения родителей до поставки препарата. Среднее количество дней работы по одной заявке в Самарской области составляет 7 дней, а по стране - 14 дней, - сказал Александр Ткаченко. - Отдельно отмечу личное внимание губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева к вопросам сотрудничества с нашим Фондом».
Александр Фетисов поблагодарил Александра Ткаченко за сотрудничество с регионом и помощь детям Самарской области. «Мы действуем профессионально и оперативно. Это наша совместная работа с Фондом», - отметил первый вице-губернатор.
В завершении встречи родители выразили благодарность фонду за повышение доступности инновационного лечения для их детей.
Фонд создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд стал дополнительным к существующим госпрограммам механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям – инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медизделий, в том числе и инновационный препарат для лечения детей с тяжелым и редким заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом.
«Лекарства, которые мы приобретаем и направляем в регионы, очень помогают детям. Они могут жить активной жизнью, ходить в школу, заниматься творчеством. Это, конечно, радует», - сообщил председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.
Врио министра здравоохранения Андрей Орлов отметил, что в нашем регионе на попечении фонда находятся 180 пациентов, страдающие спинальной мышечной атрофией, муковисцидозом, нейробластомой, ахондроплазией, болезнью Помпе и другими тяжелыми генетическими и злокачественными заболеваниями.
Несколько дней назад благодаря Фонду «Круг добра» в Самарскую область поступил уникальный препарат для лечения буллезного эпидермолиза. Это тяжелое и редкое заболевание кожи. При такой патологии эпителий очень хрупкий, даже незначительное давление на кожу приводит к образованию волдырей. До недавнего времени для терапии болезни не было специализированного лекарства. Наша страна стала одной из первых в мире, где оно стало доступным. Был разработан препарат генной терапии «Беремаген геперпавек», который должен значительно упростить уход родителей за детьми, повысить качество жизни маленьких пациентов.
"Благодаря помощи Фонда «Круг добра» в ближайшие месяцы «Беремаген геперпавек» получат 2 ребенка из нашего региона", - отметил Андрей Орлов.
Руководитель благотворительной организации особо отметил, что Самарская область один из лучших регионов по оперативности и качеству подготовки заявок в Фонд на приобретение лекарств.
«У вас очень короткий срок от обращения родителей до поставки препарата. Среднее количество дней работы по одной заявке в Самарской области составляет 7 дней, а по стране - 14 дней, - сказал Александр Ткаченко. - Отдельно отмечу личное внимание губернатора Самарской области Вячеслава Андреевича Федорищева к вопросам сотрудничества с нашим Фондом».
Александр Фетисов поблагодарил Александра Ткаченко за сотрудничество с регионом и помощь детям Самарской области. «Мы действуем профессионально и оперативно. Это наша совместная работа с Фондом», - отметил первый вице-губернатор.
В завершении встречи родители выразили благодарность фонду за повышение доступности инновационного лечения для их детей.
