Орфанные заболевания будут лечить за счет федерального бюджета
В Госдуму РФ внесен законопроект, которым предлагается внести изменения в Федеральный закон Российской Федерации от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части, касающейся лечения орфанных заболеваний.
Изменения состоят в следующем: высокозатратные орфанные заболевания, к которым относятся атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная гипертензия, юношеский артрит с системным началом, предлагается выделить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.
Как говорится в пояснительной записке к законопроекту, пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиваться бесплатными лекарствами за счет средств субъектов Российской Федерации.
Практика показала, что многие регионы в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. Из-за отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий.
По материалам сайта: http://ria-ami.ru
