Пациент под защитой
Министр Вероника Скворцова провела заседание Совета общественных организаций по вопросу организации оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение.
Постановлением Правительства РФ был утвержден перечень из 24 редких (орфанных) заболеваний. Это встречающиеся с определенной частотой, жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, без лечения приводящие к смерти или инвалидности.
В настоящее время завершается разработка стандартов по оказанию медицинской помощи при редких заболеваниях из данного перечня.
«Если мы говорим о 24 формах нозологических заболеваний, то стандартов должно быть как минимум вдвое больше: для стационара и для амбулаторных условий», - отметила министр. В настоящее время работа завершена по 22 группам из 24.
Вероника Скворцова отметила, что ряд вопросов требует проработки, в том числе совершенствование подходов к ведению учета пациентов с орфанными заболеваниями. Кроме того, разработан перечень из 230 редких орфанных заболеваний.
Заканчивается работа по заполнению Федерального регистра по орфанным заболеваниям, который позволит провести серьезный анализ реальной их частоты и детально экономически обосновать потребность в финансовых средствах на лекарственное обеспечение.
«Регистр должен быть полностью заполнен к 1 мая», - сказала Министр. Она предложила также губернаторам взять под свой контроль решение вопросов в сфере здравоохранения.
